ワタシ、先天性胆道拡張症＋膵胆管合流異常でした
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このブログは新しい日記が上に来ますが、日記タイトルの日付の古い順に読むと、発見～手術～術後の経緯が見れます。
入院中等、そのときの言葉で書いていることが多いので、気持ちの浮き沈みがそのまま現れているかもしれませんので、今思う手術と、当時とでは書いている内容が違うかもしれません。でもどちらもそのとき感じている本当の気持ちです。
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＊先天性胆道拡張症＆膵・胆管合流異常とは＊
「胆道拡張症と合流異常は別の病気だが、拡張症のひとは大体合流異常もある。」
先天性胆道拡張症とは、1万人に2人くらいで、アジア人特に日本人に多い。また、男女比１：３で女に多い病気。文字通り先天的なモノで遺伝はしない。今では胎児の時点で発見されることもある。
最近は赤ちゃんで手術することも多い。
また、人間ドックをする年齢になって始めて発見されるヒトもいる。
将来的に、癌化する可能性が高いため、基本的に見つかったら手術。
もし癌化したら胆のう癌や胆管癌は発見しづらく、発見したときにはかなり進んでいることが多いため、5年生存率が低い。
手術は、拡張した胆道(一緒に胆のう)を切除し、空腸または十二指腸と肝臓を繋げる。(私は空腸)
胆のうは、油の消化に必要な胆汁を濃縮する器官なので、切除により油っぽい食事に弱くなる。かも。(私は大丈夫)
膵・胆管合流異常は、通常、膵管と胆管は十二指腸に入るところ(乳頭部)で合流しており、
乳頭部の筋肉によって、膵液と胆汁が互いの管へ行き来するのを防いでいる。
しかし、合流異常は、乳頭部の筋肉よりももっと管をさかのぼったところで合流しているため、
締めるところがないから、膵液が胆管へ流れたり、胆汁が膵管へ流れることがある。
膵液は強力な消化酵素なので、胆管内壁を溶かしたり？と刺激をずっと与えることになり、癌化しやすくなるといわれている。
ので、手術により分流手術をする必要がある。(拡張症の手術が分流手術にもなる)
ブログ内リンク オススメ本 、 病気の確立について
簡単な治療経歴
2007年
7月18日カゼで病院へ行った際、エコーにより総胆管が拡張しているのが発覚。(1つ目の病院）
8月 1日胃カメラ、DIC－CT(造影剤点滴)
9月13日CT(造影剤注射？)
10月15日セカンドオピニオン(大学病院の外科）
10月29日2つ目の病院へ紹介で(セカンドオピニオンの大学病院)
11月 8日MRI or MRCP(飲む造影剤)、腫瘍マーカー(採血採尿）
11月28日3つ目の病院へ紹介で(手術した病院)
12月21日ERCP1回目
2008年
1月18日EUS超音波内視鏡
2月22日ERCP2回目(Balloon ERCP-圧迫撮影法 と思われる)
5月 2日エコー
5月 7日自己血採血400ml
5月12日入院
5月13日手術
5月26日退院
6月12日仕事復帰
11月14日術後6ヶ月経過、術後半年目の検診で全て正常。完全に以前と同じ普通生活。
2009年
1月3日やはり普通どおり生活。傷も色が薄くなってきて、固くなくなってきた。
4月17日病院が変わった主治医に引き続き見てもらう為4つ目の病院へ。術後11ヶ月の検査（エコー採血）でほぼ正常。
9月11日MRI、エコー、採血検査。異常なし。今後の検査は年1回に決定。
2010年
5月13日術後丸2年、体調普通。
9～10月採血、エコー、MRI検査。右肝に6mmのう胞を認めるが経過観察していく。採血の肝胆関係は問題ナシ。
2011年
5月13日術後丸3年、体調普通。
5月20日に術後3年目の採血・エコーの検査。肝血管腫含め問題なし
次回、2012年5月11日MRI・採血・エコー予約。
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入院中等、そのときの言葉で書いていることが多いので、気持ちの浮き沈みがそのまま現れているかもしれませんので、今思う手術と、当時とでは書いている内容が違うかもしれません。でもどちらもそのとき感じている本当の気持ちです。
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「胆道拡張症と合流異常は別の病気だが、拡張症のひとは大体合流異常もある。」
先天性胆道拡張症とは、1万人に2人くらいで、アジア人特に日本人に多い。また、男女比１：３で女に多い病気。文字通り先天的なモノで遺伝はしない。今では胎児の時点で発見されることもある。
最近は赤ちゃんで手術することも多い。
また、人間ドックをする年齢になって始めて発見されるヒトもいる。
将来的に、癌化する可能性が高いため、基本的に見つかったら手術。
もし癌化したら胆のう癌や胆管癌は発見しづらく、発見したときにはかなり進んでいることが多いため、5年生存率が低い。
手術は、拡張した胆道(一緒に胆のう)を切除し、空腸または十二指腸と肝臓を繋げる。(私は空腸)
胆のうは、油の消化に必要な胆汁を濃縮する器官なので、切除により油っぽい食事に弱くなる。かも。(私は大丈夫)
膵・胆管合流異常は、通常、膵管と胆管は十二指腸に入るところ(乳頭部)で合流しており、
乳頭部の筋肉によって、膵液と胆汁が互いの管へ行き来するのを防いでいる。
しかし、合流異常は、乳頭部の筋肉よりももっと管をさかのぼったところで合流しているため、
締めるところがないから、膵液が胆管へ流れたり、胆汁が膵管へ流れることがある。
膵液は強力な消化酵素なので、胆管内壁を溶かしたり？と刺激をずっと与えることになり、癌化しやすくなるといわれている。
ので、手術により分流手術をする必要がある。(拡張症の手術が分流手術にもなる)
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簡単な治療経歴
2007年
7月18日カゼで病院へ行った際、エコーにより総胆管が拡張しているのが発覚。(1つ目の病院）
8月 1日胃カメラ、DIC－CT(造影剤点滴)
9月13日CT(造影剤注射？)
10月15日セカンドオピニオン(大学病院の外科）
10月29日2つ目の病院へ紹介で(セカンドオピニオンの大学病院)
11月 8日MRI or MRCP(飲む造影剤)、腫瘍マーカー(採血採尿）
11月28日3つ目の病院へ紹介で(手術した病院)
12月21日ERCP1回目
2008年
1月18日EUS超音波内視鏡
2月22日ERCP2回目(Balloon ERCP-圧迫撮影法 と思われる)
5月 2日エコー
5月 7日自己血採血400ml
5月12日入院
5月13日手術
5月26日退院
6月12日仕事復帰
11月14日術後6ヶ月経過、術後半年目の検診で全て正常。完全に以前と同じ普通生活。
2009年
1月3日やはり普通どおり生活。傷も色が薄くなってきて、固くなくなってきた。
4月17日病院が変わった主治医に引き続き見てもらう為4つ目の病院へ。術後11ヶ月の検査（エコー採血）でほぼ正常。
9月11日MRI、エコー、採血検査。異常なし。今後の検査は年1回に決定。
2010年
5月13日術後丸2年、体調普通。
9～10月採血、エコー、MRI検査。右肝に6mmのう胞を認めるが経過観察していく。採血の肝胆関係は問題ナシ。
2011年
5月13日術後丸3年、体調普通。
5月20日に術後3年目の採血・エコーの検査。肝血管腫含め問題なし
次回、2012年5月11日MRI・採血・エコー予約。
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2012年4月21日もうすぐ検診-現在の近況-
来月5月11日の検診が見えてきた今日この頃。
近況として、、、
去年の夏から、ずっと実家住まいだったところをプチ1人暮らし開始。
ただ、実家のすぐ近くなので晩御飯は実家で食べる生活。
そんななか、
体調を崩さないように、腹痛ならないように気をつけたのは、
毎朝のヤクルト＋ヨーグルト。
ヤクルトはスーパーで5本パックで売ってるやつ。
ヨーグルトはプレーンの、ブルガリアやビフィダス？恵？に付属の砂糖や蜂蜜混ぜて。
ヨーグルト400～450gを4日で食べる量＝100～120g／日。
この善玉菌のおかげか、
そうそうお腹イタイ・・・と思うこと無かった気がする。
以前は、昼ごはん後(特に重たいゴハン食べたら)昼過ぎにお腹イタイ・・・ということあったけど、
そんなことあまり無かった気がする。
あと、ヨーグルト生活してからか(実家住んでる時はあまり食べてない)、
便通がかなり良く、多くなってる。
もうひとつ気をつけたのは
お腹を冷やさない！
少しでも寒くなってきたら毎日腹巻。
またはインナーにヒートテックタイツ＋ヒートテックシャツ（in沖縄）
腹巻つけないときもカバンに入れて持ち歩く。
あとカイロもカバンに常備。
お腹イタイと思ったら貼るカイロを腹巻につけて、お腹を温める。
すると痛み軽減。
前は痛くなったらミヤリサン（幼児用酪酸菌？）を飲んでた。
今もイザというときは利用するけど、まず暖めるほうが先決な気がする。
4月になり、最低気温が20度を下回ることが無くなったんで、
腹巻も使う事なくなったけど、カバンにはカイロと腹巻年中常備。
夏にカイロ買うの難しいから、箱買いしといた。
あと気になることとしては、
食後1時間前後頃、寒くなる。
血液が消化の為に胃に集まってるからかと思ってるけど、
寒すぎてカイロを使うこともある。体が熱を求める。
1～２時間で収まるけど。
普通ってこんなだったっけ？って感じ。
更に？寒くなりすぎなくても、眠くなったりする。
実家で座椅子座ってゴハン食べながら、途中で落ちる。
これって普通だっけ？？疲れてただけ？？
そして、
4月から実家から離れた場所で(っても10km未満）2人暮らし開始。
以前から気をつけていたことをを続けているからか、
今のところ体調崩したりはしてない。
緊張感からか、気温変化に慎重になっているからかもしれないけど。
GW、家族にグァム旅行に誘われたけど、
病院の前の週だしで、
海外＝体調崩すイメージだから、
体調崩さなくても疲れ溜まるだろうからって断った。
今年1月には会社の健康診断。
前日から風邪引いて、前日の夜38度あってジキニン飲んで挑んだ健康診断。
そんな状態でもオール問題なし。って、、、健康診断ってどうしたら引っかかるのかな？
あと数年前に発覚した
子宮内膜症のチョコレートのう胞は、かかりつけの病院ですこし小さくなっていると言われた。
よかった。
以上、近況でした。
来月の病院は採血・エコー・MRIのフルコース。
手術したヤツ自体は問題ないだろうから、
以前見つかった肝血管腫が成長してなけばいいな。ってくらいかな。
1年前に予約したから、
会社で年休の届けをいつ出そうか逆に迷っている。
近況として、、、
去年の夏から、ずっと実家住まいだったところをプチ1人暮らし開始。
ただ、実家のすぐ近くなので晩御飯は実家で食べる生活。
そんななか、
体調を崩さないように、腹痛ならないように気をつけたのは、
毎朝のヤクルト＋ヨーグルト。
ヤクルトはスーパーで5本パックで売ってるやつ。
ヨーグルトはプレーンの、ブルガリアやビフィダス？恵？に付属の砂糖や蜂蜜混ぜて。
ヨーグルト400～450gを4日で食べる量＝100～120g／日。
この善玉菌のおかげか、
そうそうお腹イタイ・・・と思うこと無かった気がする。
以前は、昼ごはん後(特に重たいゴハン食べたら)昼過ぎにお腹イタイ・・・ということあったけど、
そんなことあまり無かった気がする。
あと、ヨーグルト生活してからか(実家住んでる時はあまり食べてない)、
便通がかなり良く、多くなってる。
もうひとつ気をつけたのは
お腹を冷やさない！
少しでも寒くなってきたら毎日腹巻。
またはインナーにヒートテックタイツ＋ヒートテックシャツ（in沖縄）
腹巻つけないときもカバンに入れて持ち歩く。
あとカイロもカバンに常備。
お腹イタイと思ったら貼るカイロを腹巻につけて、お腹を温める。
すると痛み軽減。
前は痛くなったらミヤリサン（幼児用酪酸菌？）を飲んでた。
今もイザというときは利用するけど、まず暖めるほうが先決な気がする。
4月になり、最低気温が20度を下回ることが無くなったんで、
腹巻も使う事なくなったけど、カバンにはカイロと腹巻年中常備。
夏にカイロ買うの難しいから、箱買いしといた。
あと気になることとしては、
食後1時間前後頃、寒くなる。
血液が消化の為に胃に集まってるからかと思ってるけど、
寒すぎてカイロを使うこともある。体が熱を求める。
1～２時間で収まるけど。
普通ってこんなだったっけ？って感じ。
更に？寒くなりすぎなくても、眠くなったりする。
実家で座椅子座ってゴハン食べながら、途中で落ちる。
これって普通だっけ？？疲れてただけ？？
そして、
4月から実家から離れた場所で(っても10km未満）2人暮らし開始。
以前から気をつけていたことをを続けているからか、
今のところ体調崩したりはしてない。
緊張感からか、気温変化に慎重になっているからかもしれないけど。
GW、家族にグァム旅行に誘われたけど、
病院の前の週だしで、
海外＝体調崩すイメージだから、
体調崩さなくても疲れ溜まるだろうからって断った。
今年1月には会社の健康診断。
前日から風邪引いて、前日の夜38度あってジキニン飲んで挑んだ健康診断。
そんな状態でもオール問題なし。って、、、健康診断ってどうしたら引っかかるのかな？
あと数年前に発覚した
子宮内膜症のチョコレートのう胞は、かかりつけの病院ですこし小さくなっていると言われた。
よかった。
以上、近況でした。
来月の病院は採血・エコー・MRIのフルコース。
手術したヤツ自体は問題ないだろうから、
以前見つかった肝血管腫が成長してなけばいいな。ってくらいかな。
1年前に予約したから、
会社で年休の届けをいつ出そうか逆に迷っている。
2011年5月20日定期診察；採血＋エコー
去年10月に予約した診察。
1年に1回でいいといわれたけど、
今後定期的に1年1回やっていくなら、
ちょうど手術した5月が覚えやすくていいかなと思って
約半年後の5月に予約してた。
診察の為だけには、なるべく会社休みたくないから
午後から予約で午後だけ休むつもりだったけど、
エコー予約が1時(これが予約できる最後の時間)。
その前に採血でその前に受付で・・・
あきらめて1日休むことにした。
(でも休日出勤の振り替えで普通に1日休めた♪)
採血4本(腫瘍マーカー込み）
エコーを肝臓～膀胱。
そして診察まで2時間弱待って(採血結果出てから)診察。
診察では、
先生に会ってどうですかと聞かれて
「何も問題ないです(笑顔)」と返事。
またそのまま電子カルテに書かれた。
今回の採血結果、いつもすべて正常範囲内が、
今回は一部、アレルギー関係と腎臓に正常値外の値が。
CRE：0.82(正常0.40～0.80)クレアチニン。腎機能。
Eos：9.6(正常0～8)好酸球数
eGFR：68(正常70～130)腎機能。これは低い
これは診察のちょっと前、
ちょっと仕事パタパタで疲れが溜まってた時期があったから
そのせいだと思う。
エコーは、
こないだ？発覚した肝血管腫は問題なしと言われた。
とりあえず、問題ナシということで、
次回の予約が1年後。
今回MRIやらなかったから、MRIもやりましょうって。
1年後の予約、そんな先の予定なんてわからないから、
もし主治医の学会とかが被ったら電話で連絡します。って。
診察は5分で終了。
今回、採血で一部高値があったからか、
初めて採血・エコーの結果をプリントアウトして貰えた。
家に帰って、印刷された結果をよく見てみたら
エコーにはいくつか聞き慣れない文字が！
－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－
●脾臓
大きさ：WNL
実質エコー：均一
●肝臓
大きさ：WNL
表面：平滑
辺縁：鋭
実質：均一
フリーコメント：S7にhemangiomaと思われる10×9.7mmのmarginal strong echoを認めます。前回と著明な変化認めず。
●右腎臓
異常所見なし
●左腎臓
異常所見なし
●子宮
フリーコメント：子宮後屈あり。子宮底部に生理的範囲の微量のfluid(+)腫大や明らかなmass(-) 今回、子宮観察できず。
●消化器
フリーコメント：著明な腸管の拡張及び浮腫像(-)
●腹・胸水・ﾘﾝﾊﾟ節
異常所見なし
●膵臓
異常所見なし
●胆のう
胆摘後
●胆管
フリーコメント：肝内胆管拡張(-) CBDは膵レベルのみ描出で約3.6mm
－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－
なんてゆーか、
どう判断しよう？
問題なしと言われたから問題なしと思ってるけど、
主治医の言う問題なしは胆管肝臓系だけを言ってるのか、な？
肝臓の内容は
hemangioma：肝血管腫
marginal strong echo：肝血管腫での特徴。らしい。
だから、とりあえず血管腫前回と一緒ってことだよね。
子宮のがよくわからないけど引っかかる。。。
子宮後屈：子宮が後ろ向き。女性の20%はこうらしい。
fluid：子宮液？的なものっぽい。
mass：たぶん腫瘤
子宮液？少しあるけど腫大や腫瘤ナシってこと？
まぁ、別の病院にチョコレートのう胞で経過観察通院してるから、
そっちで問題なければ大丈夫なんでしょう。
これまで結果くれなかったのに
今回結果くれたのはなんでだろ？
情報って無いと不安だけど、手に余る情報はあっても不安になる。
バランスって難しい。
ちなみに採血結果一部抜粋・・・
T-BIL：0.7
AST：22
ALT：11
ALP：165
γ－GT：12
CHE：247
CEA：0.7
CA19-9：7.8
1年に1回でいいといわれたけど、
今後定期的に1年1回やっていくなら、
ちょうど手術した5月が覚えやすくていいかなと思って
約半年後の5月に予約してた。
診察の為だけには、なるべく会社休みたくないから
午後から予約で午後だけ休むつもりだったけど、
エコー予約が1時(これが予約できる最後の時間)。
その前に採血でその前に受付で・・・
あきらめて1日休むことにした。
(でも休日出勤の振り替えで普通に1日休めた♪)
採血4本(腫瘍マーカー込み）
エコーを肝臓～膀胱。
そして診察まで2時間弱待って(採血結果出てから)診察。
診察では、
先生に会ってどうですかと聞かれて
「何も問題ないです(笑顔)」と返事。
またそのまま電子カルテに書かれた。
今回の採血結果、いつもすべて正常範囲内が、
今回は一部、アレルギー関係と腎臓に正常値外の値が。
CRE：0.82(正常0.40～0.80)クレアチニン。腎機能。
Eos：9.6(正常0～8)好酸球数
eGFR：68(正常70～130)腎機能。これは低い
これは診察のちょっと前、
ちょっと仕事パタパタで疲れが溜まってた時期があったから
そのせいだと思う。
エコーは、
こないだ？発覚した肝血管腫は問題なしと言われた。
とりあえず、問題ナシということで、
次回の予約が1年後。
今回MRIやらなかったから、MRIもやりましょうって。
1年後の予約、そんな先の予定なんてわからないから、
もし主治医の学会とかが被ったら電話で連絡します。って。
診察は5分で終了。
今回、採血で一部高値があったからか、
初めて採血・エコーの結果をプリントアウトして貰えた。
家に帰って、印刷された結果をよく見てみたら
エコーにはいくつか聞き慣れない文字が！
－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－
●脾臓
大きさ：WNL
実質エコー：均一
●肝臓
大きさ：WNL
表面：平滑
辺縁：鋭
実質：均一
フリーコメント：S7にhemangiomaと思われる10×9.7mmのmarginal strong echoを認めます。前回と著明な変化認めず。
●右腎臓
異常所見なし
●左腎臓
異常所見なし
●子宮
フリーコメント：子宮後屈あり。子宮底部に生理的範囲の微量のfluid(+)腫大や明らかなmass(-) 今回、子宮観察できず。
●消化器
フリーコメント：著明な腸管の拡張及び浮腫像(-)
●腹・胸水・ﾘﾝﾊﾟ節
異常所見なし
●膵臓
異常所見なし
●胆のう
胆摘後
●胆管
フリーコメント：肝内胆管拡張(-) CBDは膵レベルのみ描出で約3.6mm
－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－
なんてゆーか、
どう判断しよう？
問題なしと言われたから問題なしと思ってるけど、
主治医の言う問題なしは胆管肝臓系だけを言ってるのか、な？
肝臓の内容は
hemangioma：肝血管腫
marginal strong echo：肝血管腫での特徴。らしい。
だから、とりあえず血管腫前回と一緒ってことだよね。
子宮のがよくわからないけど引っかかる。。。
子宮後屈：子宮が後ろ向き。女性の20%はこうらしい。
fluid：子宮液？的なものっぽい。
mass：たぶん腫瘤
子宮液？少しあるけど腫大や腫瘤ナシってこと？
まぁ、別の病院にチョコレートのう胞で経過観察通院してるから、
そっちで問題なければ大丈夫なんでしょう。
これまで結果くれなかったのに
今回結果くれたのはなんでだろ？
情報って無いと不安だけど、手に余る情報はあっても不安になる。
バランスって難しい。
ちなみに採血結果一部抜粋・・・
T-BIL：0.7
AST：22
ALT：11
ALP：165
γ－GT：12
CHE：247
CEA：0.7
CA19-9：7.8
