ワタシ、先天性胆道拡張症＋膵胆管合流異常でした。

  

この書き込みの下に最新書き込みがあります。
このブログは新しい日記が上に来ますが、日記タイトルの日付の古い順に読むと、発見～手術～術後の経緯が見れます。
入院中等、そのときの言葉で書いていることが多いので、気持ちの浮き沈みがそのまま現れているかもしれませんので、今思う手術と、当時とでは書いている内容が違うかもしれません。でもどちらもそのとき感じている本当の気持ちです。
ブログ内サイトマップ

＊先天性胆道拡張症＆膵・胆管合流異常とは＊
「胆道拡張症と合流異常は別の病気だが、拡張症のひとは大体合流異常もある。」
先天性胆道拡張症とは、1万人に2人くらいで、アジア人特に日本人に多い。また、男女比１：３で女に多い病気。文字通り先天的なモノで遺伝はしない。今では胎児の時点で発見されることもある。
最近は赤ちゃんで手術することも多い。
また、人間ドックをする年齢になって始めて発見されるヒトもいる。
将来的に、癌化する可能性が高いため、基本的に見つかったら手術。
もし癌化したら胆のう癌や胆管癌は発見しづらく、発見したときにはかなり進んでいることが多いため、5年生存率が低い。
手術は、拡張した胆道(一緒に胆のう)を切除し、空腸または十二指腸と肝臓を繋げる。(私は空腸)
胆のうは、油の消化に必要な胆汁を濃縮する器官なので、切除により油っぽい食事に弱くなる。かも。(私は大丈夫)

膵・胆管合流異常は、通常、膵管と胆管は十二指腸に入るところ(乳頭部)で合流しており、
乳頭部の筋肉によって、膵液と胆汁が互いの管へ行き来するのを防いでいる。
しかし、合流異常は、乳頭部の筋肉よりももっと管をさかのぼったところで合流しているため、
締めるところがないから、膵液が胆管へ流れたり、胆汁が膵管へ流れることがある。
膵液は強力な消化酵素なので、胆管内壁を溶かしたり？と刺激をずっと与えることになり、癌化しやすくなるといわれている。
ので、手術により分流手術をする必要がある。(拡張症の手術が分流手術にもなる)
ブログ内リンク　オススメ本　、　病気の確立について

簡単な治療経歴

2007年
7月18日カゼで病院へ行った際、エコーにより総胆管が拡張しているのが発覚。(1つ目の病院）
8月 1日胃カメラ、DIC－CT(造影剤点滴)、9月13日CT(造影剤注射？)
10月15日セカンドオピニオン(大学病院の外科）
10月29日2つ目の病院へ紹介で(セカンドオピニオンの大学病院)
11月 8日MRI or MRCP(飲む造影剤)、腫瘍マーカー(採血採尿）
11月28日3つ目の病院へ紹介で(手術した病院)、12月21日ERCP1回目

2008年
1月18日EUS超音波内視鏡、2月22日ERCP2回目(Balloon ERCP-圧迫撮影法　と思われる)
5月 2日エコー、5月 7日自己血採血400ml
5月12日入院、5月13日手術、5月26日退院、6月12日仕事復帰
11月14日術後6ヶ月経過、術後半年目の検診で全て正常。完全に以前と同じ普通生活。

2009年
1月3日やはり普通どおり生活。傷も色が薄くなってきて、固くなくなってきた。
4月17日病院が変わった主治医に引き続き見てもらう為4つ目の病院へ。術後11ヶ月の検査（エコー採血）でほぼ正常。
9月11日MRI、エコー、採血検査。異常なし。今後の検査は年1回に決定。

2010年
5月13日術後丸2年、体調普通。
9～10月採血、エコー、MRI検査。右肝に6mmのう胞を認めるが経過観察していく。採血の肝胆関係は問題ナシ。

2011年
5月13日術後丸3年、体調普通。
5月20日に術後3年目の採血・エコーの検査。肝血管腫含め問題なし

2012年
5月14日術後丸4年、体調普通。
5月11日に術後4年目の採血・エコー・MRI。問題なし。

2013年
5月10日に術後5年目体調普通、腫瘍マーカーＣＡ19-9が116と高かった。
6月～10月も腫瘍マーカーＣＡ19-9高め維持。、MRI問題なし。造影ＣＴ問題なし。
12月採血CA19-9が200over過去最高。

2014年
1月8日消化器内科で相談。妊娠により内科検査不可。
1月31日採血CA19-9が120に下がってた。
3月7日採血CA19-9が197にUP。
5月13日術後6年経過。腫瘍マーカー以外は体調問題なしの妊娠6ヶ月。
5月16日採血CA19-9が238の過去最高更新。
7月25日採血＆ｴｺｰCA19-9が少し下がって224に。
9月第一子無事出産
10月17日採血CA19-9が99.7と半減！

2015年
1月23日採血＆エコーCA19-9が基準値内まで下がった！
4月10日採血CA19-9がさらに下がった！
9月4日採血＆エコーCA19-9が少し上がった73.6

2016年
2月12日採血エコーMRI、CA19-9基準値内の34.4！
6月17日採決またCA19-9さらに下がって27.5
12月16日採血、腫瘍マーカー問題なし。

2017年
5月第二子無事出産
7月26日採血エコー、問題なし。ＣＡ19-9は一桁まで下がった。
10月、病院が変わった主治医に引き続き診てもらう為、5つ目の病院で採血エコー

2018年
4月採血、MRI問題なし
5月13日術後丸10年経過！特に問題なく手術したことをわすれている生活

2019年
人間ドック大きな問題なし。定期健診問題なし(主治医がクリニック開業してそこで採血エコー）。

2020年
人間ドック、大きな問題なし。
採血も問題なし。
主治医クリニックで、採血エコー問題なし

2022年
人間ドック特に問題無し
もう術後何年か調べないとわからない。

ブログ内サイトマップ
ブログ内記事数が結構増えてきたので、過去から見たい方はコチラからどうぞ。  

久しぶり投稿。久しぶりに投稿したい内容が出来たから。
タイトルの通り、医療保険加入について。

医療保険は入院手術前には1日1万円のに加入してて、保険金しっかり貰えた。その後も破水入院や、切迫流産入院でもしっかり貰えた。
でも、1日1万円は多すぎかなと思ってたのと、通院保障がなかったので、保険営業が新しい保険紹介に来たとき、入院1日五千円にして通院もつけ、保険料あんま増えないプラン見せられ、いいかなーと思って申し込みした。
入院手術後に同じ保険会社のガン保険入れてたので、それも通院保障とかがつくやつ紹介されて、いいかなーと思って一緒に新しいプランに申し込みした。

ちなみに、上記とは別保険会社で学資保険代わりの定期の生命保険も入ってる。
ネット申込の安い定期の生命保険は告知ではねられて入れなかったけど。

保険申し込みといえば、既往歴がある身としては大きく気になるのが告知。
今は申し込みは紙に書かずにタブレット端末に入力していく形式だった。
5年以内や２年以内の入院手術投薬診察などがあれば入力しろとのこと。
お腹の入院手術は10年以上前だけど、経過観察(医師に診察するよう言われてる)のは書けとのことで、○年○月に診断、入院何日間、選択によっては文章で詳細入力。

先天性胆道拡張症+膵胆管合流異常症、肝血管腫、腎臓のう胞、生理痛で低用量ピル、子宮筋腫、位かな。どれも、病名入力検索したら、その病名が選択肢にでてきてびっくりした。ある程度一般的？に知られた病気なんだね。
ただ経過観察と選択するのもあれば、診察終了と選択するのもある。

簡単な告知や、書くことがない告知なら、おそらく入力後に申し込み受付契約完了されるんだはず。でも告知沢山書いたので、契約できるか審査？だったかな？します。という表示でとりあえず終了、契約可否は後日に。

で、可否連絡は１週間後に保険営業から来た。
医療保険は「先天性胆道拡張症で経過観察があったら契約できません。」と保険会社に言われたと。
ガン保険も、肝血管腫について、ガンじゃないか改めて確認されて、また後日と。
で、申し込みから2週間後に、ガン保険も加入出来ませんとの返事が。だーいぶ待たされてからのこの結果。残念だけど、これまで加入してた保険継続はできるから、ま、いいか。とも言えるが、やっぱりちょっとショックうけた。

そっかー先天性胆道拡張症の手術から10年以上たってても、告知で、手術で肝外胆管胆のう切除し空腸繋いだ。定期的経過観察、直近エコーや採血で問題なしと書いたけど、それでもダメなのかー
先天性胆道拡張症、手術すればとりあえず終わり。と思ってたけど、保険会社はそうは思ってないのか。術後の経過観察続けてたら、医療保険を使うような事になる人が一定数はいるってことなのか。告知に書いたどれかがガンリスクあるってことかー。そっかー

もとの医療保険は続くし、若い時に契約して月々高くないしそれを継続するだけだけど、
経過観察は大切なんだなと思った。

そろそろ人間ドックから半年経つから、経過観察に主治医の、クリニック予約しなきゃなー有休まだあるけど、使用ペース考えたら厳しいなーいつ行くかなー  

夜中目が覚め、ふと思い出して、PCでしかブログやってなかったけど、初めてスマホで開いてみた。
ログインパスすら記憶怪しかったけど開けたので書いてみる。
育児仕事と変わらない日々。
胆道拡張症や手術を思い出さない日々。
お腹のキズも気にもとめない。
新型コロナ大流行の沖縄で、幸い罹患が身近にまだいない。最低限の買い物以外せず、大型モールに行かず、とにかく引きこもる日々が１年以上。外食したい…
2020年夏から、生理痛と経血増対応に低用量ピルを飲み始め、血栓リスクあると言われ気にしたけど大丈夫で、生理が決まった日にくる快適さと、経血激減生理痛無しの快適さに感動している。
でも今年2021年1月の人間ドックで子宮筋腫発見。数センチと小さいから経過観察に。
そろそろ一回止める話しが出ているが、低用量ピルを止めたらどうなるのか逆に不安になる位生理が快適な日々、血栓リスクに水分補給しっかりと言われてたけど忘れてた。
ブログ見て、お腹の為にも水分摂取大切なのを忘れてた。
じきに新型コロナワクチンのタイミングがくるはず、これも血栓リスクが気になるし、水分摂取忘れないようにしなきゃ。
低用量ピルを、お腹手術の経過観察で去年2020年の診察の時に主治医に聞いたら、血栓と肝臓血管腫は出来る仕組み的に別物だから、低用量ピル血栓で血管腫がどうにかなるとか気にしなくてもいいみたい。
経過観察の採血も問題なしだった。
人間ドックの半年ずらしで診察のつもりが、新型コロナ流行で病院行くの怖くて数ヶ月ズレてしまった。
でも新型コロナ関係ないクリニックだから大丈夫そうだったので、次はタイミング逃さず行きたい。
が、平日行くには年休が乏しい…
子供の通院や卒園や入学関係で休み使いまくり、次年休付与までもう余裕ないや。
月1土曜出勤あるけど、子の習い事のために休んでるし。年間20日の年休が、1時間単位で使えるのに繰越さず足りないて、どれだけ休んでるんだか。前は年休半日単位取得のみだったけど、自分の通院だけなら頻度そこまでだし、足りないはなかったな。
毎日定時にタイムカードして帰る日々。下の子の保育園卒園まであと２年は定時にタイムカードしてないとお迎え間に合わない日々。卒園したら20分位は余裕できるはず。いつもあと２年、あと２年が頭に回ってる。上の子学童は預かり時間長くて助かる。保育園お迎えあとに焦らずお迎え行けるから。学童申込時点で学童待機ならないか怖くて胃が痛かったけど入れてほんとよかった(学童待機も多い地域)。
たまーに旦那が早退してお迎えしてくれる時、帰宅の運転急がないでいい時の心の余裕がハンパない。毎日数分の差を気にする運転はやっぱ精神負担あるなと実感。
とにかく残業しないを推奨してる職場でよかった。
そんな日常。