ワタシ、先天性胆道拡張症＋膵胆管合流異常でした
この書き込みの下に最新書き込みがあります。
このブログは新しい日記が上に来ますが、日記タイトルの日付の古い順に読むと、発見～手術～術後の経緯が見れます。
入院中等、そのときの言葉で書いていることが多いので、気持ちの浮き沈みがそのまま現れているかもしれませんので、今思う手術と、当時とでは書いている内容が違うかもしれません。でもどちらもそのとき感じている本当の気持ちです。
ブログ内サイトマップ
＊先天性胆道拡張症＆膵・胆管合流異常とは＊
「胆道拡張症と合流異常は別の病気だが、拡張症のひとは大体合流異常もある。」
先天性胆道拡張症とは、1万人に2人くらいで、アジア人特に日本人に多い。また、男女比１：３で女に多い病気。文字通り先天的なモノで遺伝はしない。今では胎児の時点で発見されることもある。
最近は赤ちゃんで手術することも多い。
また、人間ドックをする年齢になって始めて発見されるヒトもいる。
将来的に、癌化する可能性が高いため、基本的に見つかったら手術。
もし癌化したら胆のう癌や胆管癌は発見しづらく、発見したときにはかなり進んでいることが多いため、5年生存率が低い。
手術は、拡張した胆道(一緒に胆のう)を切除し、空腸または十二指腸と肝臓を繋げる。(私は空腸)
胆のうは、油の消化に必要な胆汁を濃縮する器官なので、切除により油っぽい食事に弱くなる。かも。(私は大丈夫)
膵・胆管合流異常は、通常、膵管と胆管は十二指腸に入るところ(乳頭部)で合流しており、
乳頭部の筋肉によって、膵液と胆汁が互いの管へ行き来するのを防いでいる。
しかし、合流異常は、乳頭部の筋肉よりももっと管をさかのぼったところで合流しているため、
締めるところがないから、膵液が胆管へ流れたり、胆汁が膵管へ流れることがある。
膵液は強力な消化酵素なので、胆管内壁を溶かしたり？と刺激をずっと与えることになり、癌化しやすくなるといわれている。
ので、手術により分流手術をする必要がある。(拡張症の手術が分流手術にもなる)
ブログ内リンク オススメ本 、 病気の確立について
簡単な治療経歴
2007年
7月18日カゼで病院へ行った際、エコーにより総胆管が拡張しているのが発覚。(1つ目の病院）
8月 1日胃カメラ、DIC－CT(造影剤点滴)、9月13日CT(造影剤注射？)
10月15日セカンドオピニオン(大学病院の外科）
10月29日2つ目の病院へ紹介で(セカンドオピニオンの大学病院)
11月 8日MRI or MRCP(飲む造影剤)、腫瘍マーカー(採血採尿）
11月28日3つ目の病院へ紹介で(手術した病院)、12月21日ERCP1回目
2008年
1月18日EUS超音波内視鏡、2月22日ERCP2回目(Balloon ERCP-圧迫撮影法 と思われる)
5月 2日エコー、5月 7日自己血採血400ml
5月12日入院、5月13日手術、5月26日退院、6月12日仕事復帰
11月14日術後6ヶ月経過、術後半年目の検診で全て正常。完全に以前と同じ普通生活。
2009年
1月3日やはり普通どおり生活。傷も色が薄くなってきて、固くなくなってきた。
4月17日病院が変わった主治医に引き続き見てもらう為4つ目の病院へ。術後11ヶ月の検査（エコー採血）でほぼ正常。
9月11日MRI、エコー、採血検査。異常なし。今後の検査は年1回に決定。
2010年
5月13日術後丸2年、体調普通。
9～10月採血、エコー、MRI検査。右肝に6mmのう胞を認めるが経過観察していく。採血の肝胆関係は問題ナシ。
2011年
5月13日術後丸3年、体調普通。
5月20日に術後3年目の採血・エコーの検査。肝血管腫含め問題なし
2012年
5月14日術後丸4年、体調普通。
5月11日に術後4年目の採血・エコー・MRI。問題なし。
2013年
5月10日に術後5年目体調普通、腫瘍マーカーＣＡ19-9が116と高かった。
6月～10月も腫瘍マーカーＣＡ19-9高め維持。、MRI問題なし。造影ＣＴ問題なし。
12月採血CA19-9が200over過去最高。
2014年
1月8日消化器内科で相談。妊娠により内科検査不可。
1月31日採血CA19-9が120に下がってた。
3月7日採血CA19-9が197にUP。
5月13日術後6年経過。腫瘍マーカー以外は体調問題なしの妊娠6ヶ月。
5月16日採血CA19-9が238の過去最高更新。
7月25日採血＆ｴｺｰCA19-9が少し下がって224に。
9月第一子無事出産
10月17日採血CA19-9が99.7と半減！
2015年
1月23日採血＆エコーCA19-9が基準値内まで下がった！
4月10日採血CA19-9がさらに下がった！
9月4日採血＆エコーCA19-9が少し上がった73.6
2016年
2月12日採血エコーMRI、CA19-9基準値内の34.4！
6月17日採決またCA19-9さらに下がって27.5
12月16日採血、腫瘍マーカー問題なし。
2017年
5月第二子無事出産
7月26日採血エコー、問題なし。ＣＡ19-9は一桁まで下がった。
10月、病院が変わった主治医に引き続き診てもらう為、5つ目の病院で採血エコー
2018年
4月採血、MRI問題なし
5月13日術後丸10年経過！特に問題なく手術したことをわすれている生活
2019年
人間ドック大きな問題なし。定期健診問題なし(主治医がクリニック開業してそこで採血エコー）。
2020年
人間ドック、大きな問題なし。
採血も問題なし。
主治医クリニックで、採血エコー問題なし
2022年
人間ドック特に問題無し
もう術後何年か調べないとわからない。
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ブログ内記事数が結構増えてきたので、過去から見たい方はコチラからどうぞ。
このブログは新しい日記が上に来ますが、日記タイトルの日付の古い順に読むと、発見～手術～術後の経緯が見れます。
入院中等、そのときの言葉で書いていることが多いので、気持ちの浮き沈みがそのまま現れているかもしれませんので、今思う手術と、当時とでは書いている内容が違うかもしれません。でもどちらもそのとき感じている本当の気持ちです。
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「胆道拡張症と合流異常は別の病気だが、拡張症のひとは大体合流異常もある。」
先天性胆道拡張症とは、1万人に2人くらいで、アジア人特に日本人に多い。また、男女比１：３で女に多い病気。文字通り先天的なモノで遺伝はしない。今では胎児の時点で発見されることもある。
最近は赤ちゃんで手術することも多い。
また、人間ドックをする年齢になって始めて発見されるヒトもいる。
将来的に、癌化する可能性が高いため、基本的に見つかったら手術。
もし癌化したら胆のう癌や胆管癌は発見しづらく、発見したときにはかなり進んでいることが多いため、5年生存率が低い。
手術は、拡張した胆道(一緒に胆のう)を切除し、空腸または十二指腸と肝臓を繋げる。(私は空腸)
胆のうは、油の消化に必要な胆汁を濃縮する器官なので、切除により油っぽい食事に弱くなる。かも。(私は大丈夫)
膵・胆管合流異常は、通常、膵管と胆管は十二指腸に入るところ(乳頭部)で合流しており、
乳頭部の筋肉によって、膵液と胆汁が互いの管へ行き来するのを防いでいる。
しかし、合流異常は、乳頭部の筋肉よりももっと管をさかのぼったところで合流しているため、
締めるところがないから、膵液が胆管へ流れたり、胆汁が膵管へ流れることがある。
膵液は強力な消化酵素なので、胆管内壁を溶かしたり？と刺激をずっと与えることになり、癌化しやすくなるといわれている。
ので、手術により分流手術をする必要がある。(拡張症の手術が分流手術にもなる)
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簡単な治療経歴
2007年
7月18日カゼで病院へ行った際、エコーにより総胆管が拡張しているのが発覚。(1つ目の病院）
8月 1日胃カメラ、DIC－CT(造影剤点滴)、9月13日CT(造影剤注射？)
10月15日セカンドオピニオン(大学病院の外科）
10月29日2つ目の病院へ紹介で(セカンドオピニオンの大学病院)
11月 8日MRI or MRCP(飲む造影剤)、腫瘍マーカー(採血採尿）
11月28日3つ目の病院へ紹介で(手術した病院)、12月21日ERCP1回目
2008年
1月18日EUS超音波内視鏡、2月22日ERCP2回目(Balloon ERCP-圧迫撮影法 と思われる)
5月 2日エコー、5月 7日自己血採血400ml
5月12日入院、5月13日手術、5月26日退院、6月12日仕事復帰
11月14日術後6ヶ月経過、術後半年目の検診で全て正常。完全に以前と同じ普通生活。
2009年
1月3日やはり普通どおり生活。傷も色が薄くなってきて、固くなくなってきた。
4月17日病院が変わった主治医に引き続き見てもらう為4つ目の病院へ。術後11ヶ月の検査（エコー採血）でほぼ正常。
9月11日MRI、エコー、採血検査。異常なし。今後の検査は年1回に決定。
2010年
5月13日術後丸2年、体調普通。
9～10月採血、エコー、MRI検査。右肝に6mmのう胞を認めるが経過観察していく。採血の肝胆関係は問題ナシ。
2011年
5月13日術後丸3年、体調普通。
5月20日に術後3年目の採血・エコーの検査。肝血管腫含め問題なし
2012年
5月14日術後丸4年、体調普通。
5月11日に術後4年目の採血・エコー・MRI。問題なし。
2013年
5月10日に術後5年目体調普通、腫瘍マーカーＣＡ19-9が116と高かった。
6月～10月も腫瘍マーカーＣＡ19-9高め維持。、MRI問題なし。造影ＣＴ問題なし。
12月採血CA19-9が200over過去最高。
2014年
1月8日消化器内科で相談。妊娠により内科検査不可。
1月31日採血CA19-9が120に下がってた。
3月7日採血CA19-9が197にUP。
5月13日術後6年経過。腫瘍マーカー以外は体調問題なしの妊娠6ヶ月。
5月16日採血CA19-9が238の過去最高更新。
7月25日採血＆ｴｺｰCA19-9が少し下がって224に。
9月第一子無事出産
10月17日採血CA19-9が99.7と半減！
2015年
1月23日採血＆エコーCA19-9が基準値内まで下がった！
4月10日採血CA19-9がさらに下がった！
9月4日採血＆エコーCA19-9が少し上がった73.6
2016年
2月12日採血エコーMRI、CA19-9基準値内の34.4！
6月17日採決またCA19-9さらに下がって27.5
12月16日採血、腫瘍マーカー問題なし。
2017年
5月第二子無事出産
7月26日採血エコー、問題なし。ＣＡ19-9は一桁まで下がった。
10月、病院が変わった主治医に引き続き診てもらう為、5つ目の病院で採血エコー
2018年
4月採血、MRI問題なし
5月13日術後丸10年経過！特に問題なく手術したことをわすれている生活
2019年
人間ドック大きな問題なし。定期健診問題なし(主治医がクリニック開業してそこで採血エコー）。
2020年
人間ドック、大きな問題なし。
採血も問題なし。
主治医クリニックで、採血エコー問題なし
2022年
人間ドック特に問題無し
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この記事へのコメント
目安としていた３ヶ月！
本当にあっという間で、こんなにお元気に～！！素晴らしいですよ。
バドミントン復帰おめでとうございます。
マラソン申し込みもそろそろなのですね。
息子もバドミントンを頑張っています。夢中になってしまうスポーツなのですよね。
ハードですから、これが復帰できるっていうことは、もう大丈夫ね！
本当にあっという間で、こんなにお元気に～！！素晴らしいですよ。
バドミントン復帰おめでとうございます。
マラソン申し込みもそろそろなのですね。
息子もバドミントンを頑張っています。夢中になってしまうスポーツなのですよね。
ハードですから、これが復帰できるっていうことは、もう大丈夫ね！
Posted by カノン at 2008年08月22日 15:56
はじめまして。
私は今年29歳になる東海地域に在住の女です。
携帯からたまたま、こちらのサイトを見つけ書き込みさせていただきました。
私も先天性胆道拡張症、膵胆管合流異常です。
まだ手術はしていません。
なんだか、同じ病気の人がいてほっとして、仲良くなりたいと思い書き込みさせてもらいました。
私の彼（結婚を考えてる）が沖縄出身で、なんか勝手に親近感を持ってしまいました。
私は今年29歳になる東海地域に在住の女です。
携帯からたまたま、こちらのサイトを見つけ書き込みさせていただきました。
私も先天性胆道拡張症、膵胆管合流異常です。
まだ手術はしていません。
なんだか、同じ病気の人がいてほっとして、仲良くなりたいと思い書き込みさせてもらいました。
私の彼（結婚を考えてる）が沖縄出身で、なんか勝手に親近感を持ってしまいました。
Posted by ベル at 2009年05月05日 10:46
ベルさん。はじめまして。書き込みありがとうございます。気づくのが遅くてスイマセンでした。
彼氏さんがうちなーんちゅなんですね～♪
ブログ読んでほっとしてもらえるなんてうれしいです！同じ病気の方の役にたてば～と思いかいているので。
手術していないということは、結構最近見つかったのでしょうか？
医師にもよると思いますが、私は主治医に術後2年は妊娠するなといわれていますので、結婚を考えてらっしゃったらイロイロかんがえますよね。。
上に書き込みされているカノンの掲示板には、同じ拡張症・合流異常の方がたくさんいらっしゃいますよ！mixiにも、拡張症のお子さんを持つお母さんが多いですが、コミュニティもあります。
携帯で見れるのかわかりませんが、病名で検索したらすぐ見つかると思います。いろんな体験や情報がありオススメですよ！
彼氏さんがうちなーんちゅなんですね～♪
ブログ読んでほっとしてもらえるなんてうれしいです！同じ病気の方の役にたてば～と思いかいているので。
手術していないということは、結構最近見つかったのでしょうか？
医師にもよると思いますが、私は主治医に術後2年は妊娠するなといわれていますので、結婚を考えてらっしゃったらイロイロかんがえますよね。。
上に書き込みされているカノンの掲示板には、同じ拡張症・合流異常の方がたくさんいらっしゃいますよ！mixiにも、拡張症のお子さんを持つお母さんが多いですが、コミュニティもあります。
携帯で見れるのかわかりませんが、病名で検索したらすぐ見つかると思います。いろんな体験や情報がありオススメですよ！
Posted by コウミ
at 2009年05月13日 12:51
at 2009年05月13日 12:51お返事ありがとうございます。
病気が見つかったのは４年くらい前ですかね…
たまたま急性胆嚢炎になり、その時に発見されました。
手術したらしばらく妊娠は避けなきゃいけないんですね。
実は彼自身も病気で、子供を作ってはいけないと病院で言われてるんで、結婚と同時に子供も諦めてます。
携帯だと、サイトも見れるものが限られてるので、ネットカフェにでも行ってパソコンから見てみようかな。
病気が見つかったのは４年くらい前ですかね…
たまたま急性胆嚢炎になり、その時に発見されました。
手術したらしばらく妊娠は避けなきゃいけないんですね。
実は彼自身も病気で、子供を作ってはいけないと病院で言われてるんで、結婚と同時に子供も諦めてます。
携帯だと、サイトも見れるものが限られてるので、ネットカフェにでも行ってパソコンから見てみようかな。
Posted by ベル at 2009年05月15日 10:44
はじめまして。
名古屋で、２週間前、同じ症状で膵胆合流異常で、コウミさんと同じ手術をした者です。
妊婦用の腹帯を使う、をはじめ、色々な情報、大変役にたっています。
ありがとうございます。
私は、現在、肝臓から出ている管を１本つけたまま、点滴はなく、食事も普通食（食欲がないのでハーフ食）にしていまして、週明け、月曜日（２１日）に何も異常がなければ、水曜日ぐらいに退院といわれました。
ただ、ひとつ不安があります。
現在、胃のあたりがずっと慢性的に重く、痛い感じがします。
食べた後は特にひどく、現在、痛み止めのロキソニンと、消化を助ける薬を飲んで少し症状が楽になりましたが、完全に消えたわけではありません。
退院までに、この症状が消えたら、晴れ晴れとした気持ちで退院できるのですが、この症状が続くまま退院するのがとても不安です。
コウミさんは、このような胃が重く、痛いような感覚は、なかったですか？
個人差があるので、同じ病気だからといって同じ症状だとは限らないとは思うのですが、ご参考までにお聞きできればと思い、コメントさせていただきました。
そのほか、細かいことなどでご相談したいことなどがあるので、もし差し支えなければ、上記アドレスまでお返事いただければ幸いです。まだ病室ですが、ネットできる環境なので、チェックできます。
宜しくお願いします。
名古屋で、２週間前、同じ症状で膵胆合流異常で、コウミさんと同じ手術をした者です。
妊婦用の腹帯を使う、をはじめ、色々な情報、大変役にたっています。
ありがとうございます。
私は、現在、肝臓から出ている管を１本つけたまま、点滴はなく、食事も普通食（食欲がないのでハーフ食）にしていまして、週明け、月曜日（２１日）に何も異常がなければ、水曜日ぐらいに退院といわれました。
ただ、ひとつ不安があります。
現在、胃のあたりがずっと慢性的に重く、痛い感じがします。
食べた後は特にひどく、現在、痛み止めのロキソニンと、消化を助ける薬を飲んで少し症状が楽になりましたが、完全に消えたわけではありません。
退院までに、この症状が消えたら、晴れ晴れとした気持ちで退院できるのですが、この症状が続くまま退院するのがとても不安です。
コウミさんは、このような胃が重く、痛いような感覚は、なかったですか？
個人差があるので、同じ病気だからといって同じ症状だとは限らないとは思うのですが、ご参考までにお聞きできればと思い、コメントさせていただきました。
そのほか、細かいことなどでご相談したいことなどがあるので、もし差し支えなければ、上記アドレスまでお返事いただければ幸いです。まだ病室ですが、ネットできる環境なので、チェックできます。
宜しくお願いします。
Posted by サンゴ at 2009年06月19日 13:44
はじめまして
ｺｳﾐさん。
私も沖縄ん人です！
私は5年前に同じ総胆管拡張症で手術しました。
この間に２人も出産したせいか傷は広がって広いとこは1ｾﾝﾁ位もあります。
去年の12月に検査の予定日でしたが妊娠中でできず…そろそろ行かないと〜っとﾋﾞｸﾋﾞｸしてるとこです。
ｺｳﾐさん。
私も沖縄ん人です！
私は5年前に同じ総胆管拡張症で手術しました。
この間に２人も出産したせいか傷は広がって広いとこは1ｾﾝﾁ位もあります。
去年の12月に検査の予定日でしたが妊娠中でできず…そろそろ行かないと〜っとﾋﾞｸﾋﾞｸしてるとこです。
Posted by まさ at 2009年10月03日 13:51
私は28年前【昭和56年】に、手術をしました
子供は難しいかも知れないと言われてましたが…女の子【平成9年】と、双子の男女【平成12年】を出産しました
その直後から体調が極端に悪化し【平成17年】肝内結石症でﾄﾞﾚﾅｰｼﾞをしました
結石は直径5㌢が２個…小さいのが50個以上採取しました
あれから四年…また肝内結石は葡萄の様に肝内胆管を埋め尽くして、胆管炎を起こしています
再手術をするべきか？
悩みながら、このコメを病棟のベッドで書いています
子供は難しいかも知れないと言われてましたが…女の子【平成9年】と、双子の男女【平成12年】を出産しました
その直後から体調が極端に悪化し【平成17年】肝内結石症でﾄﾞﾚﾅｰｼﾞをしました
結石は直径5㌢が２個…小さいのが50個以上採取しました
あれから四年…また肝内結石は葡萄の様に肝内胆管を埋め尽くして、胆管炎を起こしています
再手術をするべきか？
悩みながら、このコメを病棟のベッドで書いています
Posted by 向日葵 at 2009年10月16日 00:19
>>まささん
はじめまして。
沖縄でこの手術をした人、ワタシが知る限りで5人目です!直接会った事無い方ばかりですが。赤ちゃんから大人までいますが全て女性。1万人に1～2人って、そこまで少なくないなと実感です。
術後5年で2人も出産されたのですね。すごい！
手術をしても、普通の人よりは検査してチェックして気を使ったほうがいいらしいので(主治医談)、検査は行った方がいいですよ！！
はじめまして。
沖縄でこの手術をした人、ワタシが知る限りで5人目です!直接会った事無い方ばかりですが。赤ちゃんから大人までいますが全て女性。1万人に1～2人って、そこまで少なくないなと実感です。
術後5年で2人も出産されたのですね。すごい！
手術をしても、普通の人よりは検査してチェックして気を使ったほうがいいらしいので(主治医談)、検査は行った方がいいですよ！！
Posted by コウミ at 2009年10月17日 17:29
at 2009年10月17日 17:29>>向日葵さん
はじめまして。
手術の影響で子供は難しいと言われていたのでしょうか？でも3人もご出産されたのですね。すごいです！
その後から体調を崩され、直径5cmの石とか(>_<)更にまた結石を起こされているとのこと大変ですね。再手術は肝内胆管切除＝肝切除なのでしょうか？拡張症の手術以上に大変な手術になるのでしょうね。
今のところワタシは術後は異常なしで、ドレナージもどういったものかさえわからず、どうコメントすればいいのかわかりませんが、お子さんの為にも気持ちから負けないでがんばってください!!!
はじめまして。
手術の影響で子供は難しいと言われていたのでしょうか？でも3人もご出産されたのですね。すごいです！
その後から体調を崩され、直径5cmの石とか(>_<)更にまた結石を起こされているとのこと大変ですね。再手術は肝内胆管切除＝肝切除なのでしょうか？拡張症の手術以上に大変な手術になるのでしょうね。
今のところワタシは術後は異常なしで、ドレナージもどういったものかさえわからず、どうコメントすればいいのかわかりませんが、お子さんの為にも気持ちから負けないでがんばってください!!!
Posted by コウミ at 2009年10月17日 17:39
at 2009年10月17日 17:39コメありがとうございました
ﾄﾞﾚﾅｰｼﾞは皮膚から針を肝内胆管に刺し…少しづつその穴を拡げてﾋﾞﾘﾙﾋﾞﾝ結石を砕き?採取する作業です
また四年なのに…結石は葡萄状態…
なぜこんなにたくさんの結石が出来るのか…
泣きたい…
皆さんの手術は、肝臓と小腸を広く繋いでますか？
狭く細菌が入りづらく繋いでますか？
ﾄﾞﾚﾅｰｼﾞは皮膚から針を肝内胆管に刺し…少しづつその穴を拡げてﾋﾞﾘﾙﾋﾞﾝ結石を砕き?採取する作業です
また四年なのに…結石は葡萄状態…
なぜこんなにたくさんの結石が出来るのか…
泣きたい…
皆さんの手術は、肝臓と小腸を広く繋いでますか？
狭く細菌が入りづらく繋いでますか？
Posted by 向日葵 at 2009年10月18日 15:13
こんばんは。私は8歳のときにCBDとわかり手術し、21歳で再発し、R-Y吻合術をして、今40歳です。その間に肝内結石症で数回内視鏡的に破砕術をしました。現在は結石はありませんが、吻合部の狭窄がややあるそうで、何度も逆行性胆管炎を起こして入退院の繰り返しです。私の場合昔の医療の技術なので哀しいことばかりですが、近年の医療技術は目覚ましいので同じCBDの皆様がよい経過をたどって行くことを強く望みます。皮肉なことに、まだ、看護師として働こうと頑張る私。どうか皆様順調にいってくださいね。無理しないように。
Posted by Coco at 2010年02月11日 23:30
はじめまして☆
病名で検索していたら、こちらのブログへたどり着きました。
私は、合流異常のⅡ（憩室型）といわれて、いま現在、術式で悩んでます。
手術したら、肝内結石症になりやすいといわれました。
いろいろ情報を頂きたいのですが・・・
もし、よければ、直接、メッセージかメールで、お伺いできませんでしょうか？
その場合、どこへアドレスを記入したらよいでしょうか？？
どうぞ、よろしくお願いいたします
病名で検索していたら、こちらのブログへたどり着きました。
私は、合流異常のⅡ（憩室型）といわれて、いま現在、術式で悩んでます。
手術したら、肝内結石症になりやすいといわれました。
いろいろ情報を頂きたいのですが・・・
もし、よければ、直接、メッセージかメールで、お伺いできませんでしょうか？
その場合、どこへアドレスを記入したらよいでしょうか？？
どうぞ、よろしくお願いいたします
Posted by ぽんこ at 2010年07月04日 14:00
こんにちは！
つい最近、人間ドックで同じ病気が見つかりました。
いろいろ情報検索していたらこのブログも見つかりました。
私は日本人ではなく、手術についてさらに迷っています。
（どこで手術すべきなのかなど。。。）
コウミさんはどこの病院で手術されたのでしょうか？
この手術をやっている病院で、手術件数の多い、お勧めの病院がわかったら教えていただけると幸いです
つい最近、人間ドックで同じ病気が見つかりました。
いろいろ情報検索していたらこのブログも見つかりました。
私は日本人ではなく、手術についてさらに迷っています。
（どこで手術すべきなのかなど。。。）
コウミさんはどこの病院で手術されたのでしょうか？
この手術をやっている病院で、手術件数の多い、お勧めの病院がわかったら教えていただけると幸いです
Posted by アンアン at 2010年07月30日 10:26
>>アンアンさん
こんにちは。はじめまして。
日本にいらっしゃる外国の方ですか？
私は住んでいる沖縄で手術をしましたが、お勧めの病院はわかりかねます。
この病気自体は少し珍しいかもしれませんが、
その術式は、他の病気の治療にも用いられているので、
術式の手術件数は、各地の大きな病院ならそこそこあるのではないでしょうか？
入院手術だけでなく、事前検査から術後も経過観察が続くので、通うのに無理のない場所の病院を探された方がいいとおもいます。
病院や先生を選ぶ方法の一つとして、
行こうと思った病院のHPをチェックして、
病院に肝胆膵担当の外科医がいるかどうか、
その先生が日本消化器外科学会、日本肝胆膵外科学会などの指導医、認定医、評議員などであるかどうか、を見るといいかもしれません。
医師もさまざまな学会がありますが、より病気に近い専門的な学会に所属または認定医であれば、より新しい知見をご存知かもしれません。
あと、病院によっては、手術件数を公表している病院もあります。
それを見るのも手です。
私一人の意見よりも沢山の方のお話を見るほうが為になると思いますので、
上で書き込みされているカノンさんの掲示板を探してみてください。
そちらの方がより為になるかとおもいます。
アンアンさんがよい方向に進みますように。
こんにちは。はじめまして。
日本にいらっしゃる外国の方ですか？
私は住んでいる沖縄で手術をしましたが、お勧めの病院はわかりかねます。
この病気自体は少し珍しいかもしれませんが、
その術式は、他の病気の治療にも用いられているので、
術式の手術件数は、各地の大きな病院ならそこそこあるのではないでしょうか？
入院手術だけでなく、事前検査から術後も経過観察が続くので、通うのに無理のない場所の病院を探された方がいいとおもいます。
病院や先生を選ぶ方法の一つとして、
行こうと思った病院のHPをチェックして、
病院に肝胆膵担当の外科医がいるかどうか、
その先生が日本消化器外科学会、日本肝胆膵外科学会などの指導医、認定医、評議員などであるかどうか、を見るといいかもしれません。
医師もさまざまな学会がありますが、より病気に近い専門的な学会に所属または認定医であれば、より新しい知見をご存知かもしれません。
あと、病院によっては、手術件数を公表している病院もあります。
それを見るのも手です。
私一人の意見よりも沢山の方のお話を見るほうが為になると思いますので、
上で書き込みされているカノンさんの掲示板を探してみてください。
そちらの方がより為になるかとおもいます。
アンアンさんがよい方向に進みますように。
Posted by コウミ at 2010年08月02日 23:22
はじめまして。鳥取からのコメントです。
私は２９歳のとき、長女の宮参りの日に発症・・・１ヶ月の検査でこの病気との診断が出て、ようやく手術。生まれたばかりの子供に会いたくて、退院をあせる気持ちとは裏腹に、思い通りに行かない退院へのステップアップに、一人個室で声をあげて男泣きをしたこともありました。あれから１９年が過ぎました。
ここ１０年は、術後のフォローアップをサボってしまい、そのかわりに人間ドックを毎年受けてきました。高コレステロール＆脂肪肝を毎回指摘されますが、手術とは関係なく本人の運動不足が原因です（笑）
ただ、昨年のドックのフォローアップで造影剤によるCT画像に、膵臓内に残っている胆管に石らしきものが見つかり、もろもろの可能性も考えて手術をした病院（執刀医はすでにいませんが・・・）で定期的に見ていただくくことにしました。
コウミさん、そして同じ病気と闘っている皆さん、闘おうとしている皆さん、闘った皆さん・・・元気でがんばりましょうね！
私は２９歳のとき、長女の宮参りの日に発症・・・１ヶ月の検査でこの病気との診断が出て、ようやく手術。生まれたばかりの子供に会いたくて、退院をあせる気持ちとは裏腹に、思い通りに行かない退院へのステップアップに、一人個室で声をあげて男泣きをしたこともありました。あれから１９年が過ぎました。
ここ１０年は、術後のフォローアップをサボってしまい、そのかわりに人間ドックを毎年受けてきました。高コレステロール＆脂肪肝を毎回指摘されますが、手術とは関係なく本人の運動不足が原因です（笑）
ただ、昨年のドックのフォローアップで造影剤によるCT画像に、膵臓内に残っている胆管に石らしきものが見つかり、もろもろの可能性も考えて手術をした病院（執刀医はすでにいませんが・・・）で定期的に見ていただくくことにしました。
コウミさん、そして同じ病気と闘っている皆さん、闘おうとしている皆さん、闘った皆さん・・・元気でがんばりましょうね！
Posted by ガルジ at 2010年08月31日 18:54
はじめまして！
実は夫がコウミさんと同じ症状で
４年前に手術をしました。
術後の経過は良好で何事も無く現在に至ったのですが
３日目の夜、突然熱が出て体を震わせて寒がり
この暑い季節に布団を掛けて湯たんぽをしてようやくおさまりました
熱が下がらず昨日入院しました。
血小板が異常に減少していて
危ない所だったそうです。
この手術を受けられた方の術後の様子を情報交換できればと思い
メッセさせていただきました。
夫は今年の異常な暑さもあって弱い所に出たのかな？
と思っています
みなさまもどうか気をつけてくださいね！
実は夫がコウミさんと同じ症状で
４年前に手術をしました。
術後の経過は良好で何事も無く現在に至ったのですが
３日目の夜、突然熱が出て体を震わせて寒がり
この暑い季節に布団を掛けて湯たんぽをしてようやくおさまりました
熱が下がらず昨日入院しました。
血小板が異常に減少していて
危ない所だったそうです。
この手術を受けられた方の術後の様子を情報交換できればと思い
メッセさせていただきました。
夫は今年の異常な暑さもあって弱い所に出たのかな？
と思っています
みなさまもどうか気をつけてくださいね！
Posted by ドルフィン at 2010年09月18日 10:24
胆嚢癌からこのブログにたどり着きました。
私も膵胆管合流異常症です。
最初に症状が出たのは、２０年ほど前で、発熱と痛みで転げ回りました。
胆嚢摘出を勧められましたが、人間の体に必要じゃ無い物はない！と
手術を断り、１年に１回のERCP検査を約束して退院しました。
でも、検査に行ったのも２年ほどでしょうか。。。。
あれから結婚もし、子供も高校生、中学生になったので手術も考えます。
今も時々痛みますが、今すぐ手術するほどではないようです。
これは会社の健康診断の再検査で医者に言われました。
このブログを読ませていただいて、いろんな所で皆さん頑張っていらっしゃるんだ！と知って勇気をいただき、コメントせずにはいられませんでした。
私も膵胆管合流異常症です。
最初に症状が出たのは、２０年ほど前で、発熱と痛みで転げ回りました。
胆嚢摘出を勧められましたが、人間の体に必要じゃ無い物はない！と
手術を断り、１年に１回のERCP検査を約束して退院しました。
でも、検査に行ったのも２年ほどでしょうか。。。。
あれから結婚もし、子供も高校生、中学生になったので手術も考えます。
今も時々痛みますが、今すぐ手術するほどではないようです。
これは会社の健康診断の再検査で医者に言われました。
このブログを読ませていただいて、いろんな所で皆さん頑張っていらっしゃるんだ！と知って勇気をいただき、コメントせずにはいられませんでした。
Posted by あおちやん at 2010年10月07日 15:48
初めまして
私は4歳の時に先天性胆道拡張症・膵・胆管合流異常を患い手術しました
本当だったら1年に1回検診しなきゃいけないのに検診しないで20年の去年
7％～8％の確率の合併症の肝内結石症になりました
肝臓の中にある肝胆管に石が溜り去年肝左葉切除しました
完治は私の場合はまだ合流異常がある為完治はしないそうです
今は検診にちゃんと行ってます
私は4歳の時に先天性胆道拡張症・膵・胆管合流異常を患い手術しました
本当だったら1年に1回検診しなきゃいけないのに検診しないで20年の去年
7％～8％の確率の合併症の肝内結石症になりました
肝臓の中にある肝胆管に石が溜り去年肝左葉切除しました
完治は私の場合はまだ合流異常がある為完治はしないそうです
今は検診にちゃんと行ってます
Posted by なつみ at 2012年04月21日 00:42
こんにちは。私は2010年12月に膵胆管合流異常症で手術しました。
手術したら元気になれると聞いていたのですが。。。
いまだに突然のみぞおちあたりの激痛に襲われ悩まされています。
こんな症状の方いらっしゃいませんか？
担当医は異常ないから原因がわからないと。。。。。
頓服だけの処置なんですが。
どなたか同じ症状のかたご連絡ください。
手術したら元気になれると聞いていたのですが。。。
いまだに突然のみぞおちあたりの激痛に襲われ悩まされています。
こんな症状の方いらっしゃいませんか？
担当医は異常ないから原因がわからないと。。。。。
頓服だけの処置なんですが。
どなたか同じ症状のかたご連絡ください。
Posted by リリチャン at 2012年05月08日 13:53
はじめまして
同じ病気の方のお話を聞いたことがなく、このブログに出逢い本当にうれしく思います。
総胆管のう腫のため、２１年前に胆管空腸吻合術をしましたが、胆管炎を繰り返し、２年後に再度手術をしました。現在４９才の主婦です。
今は胆管拡張症と診断されて、（胆管炎の繰り返しによるものかもしれません）ちなみに２００回？？ぐらいの胆管炎にかかっています。
吻合部が狭窄して、今はＰＴＣＤにより体外から肝臓にチューブをいれて、３か月に１度の交換をしています。
このまま、チューブをいれたまま一生過ごすのか、再度オペを考えるべきか、専門の外科の先生どなたか知りませんか？
同じ病気の方のお話を聞いたことがなく、このブログに出逢い本当にうれしく思います。
総胆管のう腫のため、２１年前に胆管空腸吻合術をしましたが、胆管炎を繰り返し、２年後に再度手術をしました。現在４９才の主婦です。
今は胆管拡張症と診断されて、（胆管炎の繰り返しによるものかもしれません）ちなみに２００回？？ぐらいの胆管炎にかかっています。
吻合部が狭窄して、今はＰＴＣＤにより体外から肝臓にチューブをいれて、３か月に１度の交換をしています。
このまま、チューブをいれたまま一生過ごすのか、再度オペを考えるべきか、専門の外科の先生どなたか知りませんか？
Posted by アロハママ at 2012年11月11日 16:34
はじめてメールします。４６歳子育て中の主婦です。仕事もしてます。１１月上旬に合流異常の診断がおりました。まったく自覚症状もなく、今年の健康診断のエコーの結果でわかりMRＩ
やERCPを行い、診断おりました。今は内科より外科に紹介され近々行ってきます。家の事情もあり手術急がなくてもいいのでは？と内科の先生は仰ってくださっています。
皆さんに伺いたいのですが、やはり大きな病院での手術でしたか？私の通っている病院はこの辺りでは一応大きな病院（大学病院ちなみに、私は東海県内に住んでいます）ですが、昨年はオペの症例なく内科の主治医も１０年いて、合流異常は２例目、かつ拡張しているのは私が初めて だそうで、。。。一抹の不安を感じております。いろいろ相談してセカンドオピニオンも考えていますが、県外のほうが良いという意見が多かったです。（私の実家が東京のため、主人も東京でと言ってくれています）
自宅を離れ遠くの病院で手術した方いますか？いらっしゃったらいろいろ教えていただきたいです。。。
また、情報共有できたら嬉しいです。。。スミマセン
やERCPを行い、診断おりました。今は内科より外科に紹介され近々行ってきます。家の事情もあり手術急がなくてもいいのでは？と内科の先生は仰ってくださっています。
皆さんに伺いたいのですが、やはり大きな病院での手術でしたか？私の通っている病院はこの辺りでは一応大きな病院（大学病院ちなみに、私は東海県内に住んでいます）ですが、昨年はオペの症例なく内科の主治医も１０年いて、合流異常は２例目、かつ拡張しているのは私が初めて だそうで、。。。一抹の不安を感じております。いろいろ相談してセカンドオピニオンも考えていますが、県外のほうが良いという意見が多かったです。（私の実家が東京のため、主人も東京でと言ってくれています）
自宅を離れ遠くの病院で手術した方いますか？いらっしゃったらいろいろ教えていただきたいです。。。
また、情報共有できたら嬉しいです。。。スミマセン
Posted by かばちゃん at 2012年11月11日 23:39
以前のブログをみていたら、カノンさんのブログをオススメされていましたね。とても参考になりました。ありがとうございました。
かばちゃんさんへ
私の経過が参考になればと思い、お話しします。
今から21年前に手術をしました。当時の病名は総胆管嚢腫と言われていました。合流異常はありません。総胆管空腸吻合術をしました。術後3ヶ月で術後胆管炎をおこし、その後も頻繁に胆管炎をおこし、1年4ヶ月後に再手術しました。吻合部狭窄によりそこに石が詰まり胆管炎をおこしていたようです。再手術は、総胆管から肝臓につながる管を肝臓ギリギリにつなげることになりました。その後現在にいたり、胆管炎には未だに悩まされています。現在の病名は、胆道拡張症と言われています。
私が手術した病院（総合病院です）も、年に1回あるかないかの手術で、再手術は私が初めてでした。事情により、現在は転院しております。
現在のかかりつけの先生より、再再手術も視野に今後の治療を考えることになり、Dr.探しをしております。
症例の少ない手術なので、Dr.選びは大変重要だと思います。子どもに症例が多いようですね。小児科医の先生で専門医のお話しが聞けるとまた違うものが見えてくるのかしら？
私も、模索中でお答えできず、すみません。でも、慌てずに、ゆっくり探していきたいと思います。
かばちゃんさんへ
私の経過が参考になればと思い、お話しします。
今から21年前に手術をしました。当時の病名は総胆管嚢腫と言われていました。合流異常はありません。総胆管空腸吻合術をしました。術後3ヶ月で術後胆管炎をおこし、その後も頻繁に胆管炎をおこし、1年4ヶ月後に再手術しました。吻合部狭窄によりそこに石が詰まり胆管炎をおこしていたようです。再手術は、総胆管から肝臓につながる管を肝臓ギリギリにつなげることになりました。その後現在にいたり、胆管炎には未だに悩まされています。現在の病名は、胆道拡張症と言われています。
私が手術した病院（総合病院です）も、年に1回あるかないかの手術で、再手術は私が初めてでした。事情により、現在は転院しております。
現在のかかりつけの先生より、再再手術も視野に今後の治療を考えることになり、Dr.探しをしております。
症例の少ない手術なので、Dr.選びは大変重要だと思います。子どもに症例が多いようですね。小児科医の先生で専門医のお話しが聞けるとまた違うものが見えてくるのかしら？
私も、模索中でお答えできず、すみません。でも、慌てずに、ゆっくり探していきたいと思います。
Posted by アロハママ at 2012年11月13日 22:10
アロハママさんへ
コメント、ありがとうございました。
カノンさんのブログお邪魔してみたいと思います。。。
また、経過報告させていただきますね。。。
コメント、ありがとうございました。
カノンさんのブログお邪魔してみたいと思います。。。
また、経過報告させていただきますね。。。
Posted by かばちゃん at 2012年11月14日 18:00
私も７才の時に先天性坦道拡張症になり手術しました。現在２２歳になり元気やってますが胃腸炎や結石にもなりました。いまでも4ヶ月に一回検査に行ってます。
Posted by らびたん at 2013年01月30日 22:49
はじめまして。39歳の働くママです。
人間ドックで肝外胆管が拡張していると再検査になり、数日前にMRIと超音波検査をしたところ、膵胆管合流異常の話をうけ、大きな病院で内視鏡検査をすすめられました。
この年末にこの話をきき、ネットを調べたらここにたどり着きました。
手術の話までされると言うことは、ほぼそうだと思っていいのでしょうか。
またコウミさんは、職場の上司にはどのタイミングでお話されたんでしょうか。
よろしくお願いします。
人間ドックで肝外胆管が拡張していると再検査になり、数日前にMRIと超音波検査をしたところ、膵胆管合流異常の話をうけ、大きな病院で内視鏡検査をすすめられました。
この年末にこの話をきき、ネットを調べたらここにたどり着きました。
手術の話までされると言うことは、ほぼそうだと思っていいのでしょうか。
またコウミさんは、職場の上司にはどのタイミングでお話されたんでしょうか。
よろしくお願いします。
Posted by にぃ at 2013年12月30日 18:46
にぃさん はじめまして。
突然肝外胆管が拡張と言われ様々な検査をして不安かと思います。
「ほぼそう」というのは胆道拡張症かどうかということでしょうか。
確定の話は医師しか出来ませんが、心の準備はしておいたほうがいいでしょうね。
内視鏡検査は、なるべく肝・胆・膵専門外科・内科があり、通院・入院･手術考慮した病院を選ばれたほうがいいと思います。
術前も術後も様々な検査で通うことになりますし。
職場ではどのタイミングで話したかは、すいません、5年以上前の事ではっきり覚えていません。
私はあまり引き継ぎを必要としない仕事でしたので、手術することが確定したら、手術日が確定する前から、
こういう理由でいつごろ、このくらいの期間休む。
という話からしたような気がします。参考にならなくてすいません。
このブログは私の経験のみですが、『先天性胆道拡張症 掲示板 カノン』で検索するとさまざまな方の体験があり勉強することが出来ます。お時間あれば探してみてください。
突然肝外胆管が拡張と言われ様々な検査をして不安かと思います。
「ほぼそう」というのは胆道拡張症かどうかということでしょうか。
確定の話は医師しか出来ませんが、心の準備はしておいたほうがいいでしょうね。
内視鏡検査は、なるべく肝・胆・膵専門外科・内科があり、通院・入院･手術考慮した病院を選ばれたほうがいいと思います。
術前も術後も様々な検査で通うことになりますし。
職場ではどのタイミングで話したかは、すいません、5年以上前の事ではっきり覚えていません。
私はあまり引き継ぎを必要としない仕事でしたので、手術することが確定したら、手術日が確定する前から、
こういう理由でいつごろ、このくらいの期間休む。
という話からしたような気がします。参考にならなくてすいません。
このブログは私の経験のみですが、『先天性胆道拡張症 掲示板 カノン』で検索するとさまざまな方の体験があり勉強することが出来ます。お時間あれば探してみてください。
Posted by コウミ at 2014年01月05日 21:59
コウミさん、お返事ありがとうございます。
実は昨日大学病院に行ってきて、上記の質問は解決しました。スミマセン(-_-;)
ERCPの検査入院の予約もしてきました。
出産の時にお世話になった病院に、今回もお願いする予定です。
カノンさんのHPも覗いてみたいと思います。
実は昨日大学病院に行ってきて、上記の質問は解決しました。スミマセン(-_-;)
ERCPの検査入院の予約もしてきました。
出産の時にお世話になった病院に、今回もお願いする予定です。
カノンさんのHPも覗いてみたいと思います。
Posted by にぃ at 2014年01月10日 22:15
コウミさん、初めまして。
病名で検索したみたら、コウミさんのブログをみつけました。
私も２０１３年１１月に膵胆管合流異常の診断を受けて、２０１４年１月２１日に胆管空腸吻合術をしました。
外来＋手術を担当していた外科主治医から、次回から担当変更になるのと、毎回受診する度に先生が変わると説明を受けました。
色々と話を聞いてくれた先生だったので、これから先がとても不安です。
大学病院なので仕方ないですけど・・・
定期検診は欠かせないですけど、色々前向きに考えていきたいと思います。
病名で検索したみたら、コウミさんのブログをみつけました。
私も２０１３年１１月に膵胆管合流異常の診断を受けて、２０１４年１月２１日に胆管空腸吻合術をしました。
外来＋手術を担当していた外科主治医から、次回から担当変更になるのと、毎回受診する度に先生が変わると説明を受けました。
色々と話を聞いてくれた先生だったので、これから先がとても不安です。
大学病院なので仕方ないですけど・・・
定期検診は欠かせないですけど、色々前向きに考えていきたいと思います。
Posted by ドナ子 at 2014年02月13日 12:36
初めて質問させて頂きます。
5才の頃黄疸が出て、先天性胆道拡張症の診断を受けて大学病院に入院しました。
治療は手術無しで絶食でした。
それからたびたび腹痛がありましたが治療なしで30年たちましたが、ネットで色々調べると癌の発生率が上がると知り人間ドッグで検査しました。
結果は先天性胆道拡張症だけど、拡張が13ミリでそんなにひどくないから手術無しで3ヶ月ペースの血液検査6ヶ月ペースのCTしてます。
本当にこのまま手術無しでいいのか心配です。
この病気で手術無しのレベルなどあるんでしょうか？
良ければ教えてください。
5才の頃黄疸が出て、先天性胆道拡張症の診断を受けて大学病院に入院しました。
治療は手術無しで絶食でした。
それからたびたび腹痛がありましたが治療なしで30年たちましたが、ネットで色々調べると癌の発生率が上がると知り人間ドッグで検査しました。
結果は先天性胆道拡張症だけど、拡張が13ミリでそんなにひどくないから手術無しで3ヶ月ペースの血液検査6ヶ月ペースのCTしてます。
本当にこのまま手術無しでいいのか心配です。
この病気で手術無しのレベルなどあるんでしょうか？
良ければ教えてください。
Posted by くろ at 2014年06月29日 00:20
くろさん はじめまして。
手術無しのレベルがあるかは私には正直わかりません。
膵胆管合流異常症の有無にもよるのではないでしょうか。
今通われてる病院＆担当医が膵胆肝の専門かどうか、胆道拡張症の患者をもった経験の有無にもよるだろうし、
私が手術するからと調べた時期からもう6年も経つので、新しい知見が専門医の間で流れている可能性もありますし、
不安ならセカンドオピニオンで相談という手もあります。
このくらいしかお答えできません。すいません。
手術無しのレベルがあるかは私には正直わかりません。
膵胆管合流異常症の有無にもよるのではないでしょうか。
今通われてる病院＆担当医が膵胆肝の専門かどうか、胆道拡張症の患者をもった経験の有無にもよるだろうし、
私が手術するからと調べた時期からもう6年も経つので、新しい知見が専門医の間で流れている可能性もありますし、
不安ならセカンドオピニオンで相談という手もあります。
このくらいしかお答えできません。すいません。
Posted by コウミ at 2014年07月06日 19:01
はじめまして
私も全く同じような感じで、６年前に手術を受けました
毎年夏に検査を受けているので、ふとこの病名で検索したところ、こちらにたどり着きました
おそらく手術を受けた頃にもこちらを拝見させていただいていたことがあり、なんだか懐かしく思う部分もありますが、忘れかけていても、まだまだわからないことが多いこの手術の予後で時々は本当に泣きたいくらい不安になったりもします
今年２８才で、結婚はしていませんが、多嚢胞性卵巣症候群という婦人科の症状も抱えているため、勝手に親近感がわいてコメントさせていただきました
いまはお腹に赤ちゃんが、ということで、不安になられたり大変なこともあるのかもしれませんが、同じ境遇の私からするととても大きな励みになります
これからもこちらに伺わせてください：）
長くなってしまいすみません
私も全く同じような感じで、６年前に手術を受けました
毎年夏に検査を受けているので、ふとこの病名で検索したところ、こちらにたどり着きました
おそらく手術を受けた頃にもこちらを拝見させていただいていたことがあり、なんだか懐かしく思う部分もありますが、忘れかけていても、まだまだわからないことが多いこの手術の予後で時々は本当に泣きたいくらい不安になったりもします
今年２８才で、結婚はしていませんが、多嚢胞性卵巣症候群という婦人科の症状も抱えているため、勝手に親近感がわいてコメントさせていただきました
いまはお腹に赤ちゃんが、ということで、不安になられたり大変なこともあるのかもしれませんが、同じ境遇の私からするととても大きな励みになります
これからもこちらに伺わせてください：）
長くなってしまいすみません
Posted by えり at 2014年08月20日 13:32
サンゴさん
はじめまして、名古屋在住52歳です。一週間前に同じ病名を言われました。セカンドオピニオンで相談したいが、サンゴさんが行った病院を教えてくれたらとってもありがたいと思います。どうぞよろしくお願いします
はじめまして、名古屋在住52歳です。一週間前に同じ病名を言われました。セカンドオピニオンで相談したいが、サンゴさんが行った病院を教えてくれたらとってもありがたいと思います。どうぞよろしくお願いします
Posted by ビン at 2015年11月14日 01:32
はじめまして、沖縄の者なんですがかよっていた病院がおすすめであれば教えていただけますか？ 今膵臓等の消化器官の検査に行きたいと考えているのですがどこに行こうか迷っていて、がっつり検査と手術されているので参考にさせていただけたら幸いです。
Posted by おき at 2016年03月17日 06:22
私も、先天性胆道拡張症＋膵胆管合流異常でした。2005年38歳の元日にたおれて、それと分かるまでに1ヶ月かかりました。
術式は総胆管摘出(肝内胆管拡張もあったので肝臓の半分切除)に小腸吻合と、スタンダードなものでした。12時間の手術。
その後、ウルソの服用を欠かさなかったのに肝内の胆管に拡張部が残っていたため、2年ほどで肝内胆管内部に結石ができ、結石のせいで胆管炎の繰り返し。一番ひどい時は、毎週が4ヶ月。毎週、土日はほほ必ず高熱。2011年までに、胆管炎の激しいもので6回の入退院(手術を除く)。
比較的大きな名の通った病院でしたが、2011年には結石が手に負えなくなり、大学病院に紹介状を書いてもらい病院を変更。
その大学病院では再手術になる症例は2例目と稀有で、教授が嬉しそうだったのが少々腹立たしかった。さらに、「2回切って最後の区画きなるから、次出たら移植しかないからね」と軽く言い放つ。教授なんて人種は、患者の気持ちはあんり関係ないのでしょうね。
そして残った肝臓の半分を切除手術。二回目なので開くだけで4時間、全体で14時間の手術でした。お腹には、総延長80cmを超える大きな十字の手術跡。
しかし、これ以降は5年で胆管炎も一度だけ。夏場の水分不足。水分を欠かさないことを気をつければ、胆汁がしっかり出て菌が肝臓に逆流して胆管炎になることもないようです。
11年で10回入院しました。仕事も、役を降ろされちょっと悲しい思いもしました。
なんか、分かってくれる人もいないので、愚痴のようにたくさん書いてしまいました。ごめんなさい。
予後が、このまま良いといいですね。お祈りしております。
術式は総胆管摘出(肝内胆管拡張もあったので肝臓の半分切除)に小腸吻合と、スタンダードなものでした。12時間の手術。
その後、ウルソの服用を欠かさなかったのに肝内の胆管に拡張部が残っていたため、2年ほどで肝内胆管内部に結石ができ、結石のせいで胆管炎の繰り返し。一番ひどい時は、毎週が4ヶ月。毎週、土日はほほ必ず高熱。2011年までに、胆管炎の激しいもので6回の入退院(手術を除く)。
比較的大きな名の通った病院でしたが、2011年には結石が手に負えなくなり、大学病院に紹介状を書いてもらい病院を変更。
その大学病院では再手術になる症例は2例目と稀有で、教授が嬉しそうだったのが少々腹立たしかった。さらに、「2回切って最後の区画きなるから、次出たら移植しかないからね」と軽く言い放つ。教授なんて人種は、患者の気持ちはあんり関係ないのでしょうね。
そして残った肝臓の半分を切除手術。二回目なので開くだけで4時間、全体で14時間の手術でした。お腹には、総延長80cmを超える大きな十字の手術跡。
しかし、これ以降は5年で胆管炎も一度だけ。夏場の水分不足。水分を欠かさないことを気をつければ、胆汁がしっかり出て菌が肝臓に逆流して胆管炎になることもないようです。
11年で10回入院しました。仕事も、役を降ろされちょっと悲しい思いもしました。
なんか、分かってくれる人もいないので、愚痴のようにたくさん書いてしまいました。ごめんなさい。
予後が、このまま良いといいですね。お祈りしております。
Posted by おせ at 2016年11月24日 01:42
2週間前に激しい腹痛で救急に行き、CTとMRIで総胆管嚢腫のタイプ4と診断されました。手術を受ける予定なのですが、肝内胆管も拡張しているものの、手術は肝外胆管と胆嚢を取り除き腸に繋げるというもの。ネットで調べると、肝内胆管も拡張している場合は肝臓の切除も行うのがスタンダードの様。海外なので私の様な症例も少なく、ここで手術していいものか悩む毎日です。日本で手術をしたら子供たちの事はどうするのか、どのくらいの期間を要するのか、不安でしょうがありません。
Posted by kinako at 2017年05月24日 12:47
コウミさん、初めまして。
色々調べていたらこちらのサイトにあたりました!
私はH28年春から体調崩し、病気が次々と、途方にくれました…
ぶどう膜炎(白内障=合併症)/サルコイドーシス/めまい/難聴/耳鳴り/顔面神経麻痺/皮膚炎(顔•頭皮)/膵胆管合流異常と先天性胆道拡張症(H28/8月→胆管幅20mm)と診断されました!
皮膚科で出された飲薬を飲む様になってから脈拍可笑しくなり、心臓が苦しいので内科を受診時に
顔面神経麻痺のステロイド治療後の
血液検査していなかったのでお願いし、結果は肝機能異常4項目あり消化器専門の病院に紹介状が出ました
初診時胆管癌の疑いで検査入院。
検査をしたら膵胆管合流異常と先天性胆道拡張症が見つかりました…
その病院での手術に関しての説明が
理解出来ず大学病院にセカンドオピニオンし、教授の話が良く理解出来
大学病院の標準術式は腹腔鏡手術で回復も早いと聞き大学病院に転院しました!
初診は昨年11/7で前病院から大学病院の紹介状に書いてある医師(腹腔鏡担当医)には1度も診察を受けた事も無いし 会った事もありません‼︎
初診日は混んでいるので紹介状宛の医師ではなく胆管担当の医師の診察を受けて下さい、その後紹介状宛の医師の診察になります。ただ貴女の前に10人いて夕方6時でも呼ばれるかどうか判りませんが…。私は待ちますとインターン医師に(大学院生)
答えました。その時12時、10人で夕方迄かかるのでしょうか⁈
そして、胆管担当医に会いましたが、私が聞きたい事には何にも答えてくれず、15人医師ミーティングで治療法を話し合います。私が決めつけた事話せない、そして私に
"貴女は良性の疾患だから、手術は焦らなくていい、急がなくていいし
我々は胆管癌や膵臓癌を診ている!
癌の患者の合間に手術は入れる様になります" と言われ、今日はこれで終わりです。紹介状宛名医師の診察は受けられませんでした…
セカンドオピニオン時の教授の様な安心感は微塵も感じられませんでした。
初診からずっとこの医師と外来で会っています。手術の質問をすると答えてはくれますが、
"これは一般論、私が言ったからと
決めつけないで下さい!決定した話は執刀医から話されます"と言われました。話された事を否定されるので、じゃ、いつ私の場合の話が聞けるのか…?
私は今迄6回この医師に会っていますが、この医師の診察時に安心感はありません、信頼感も薄く逆に緊張します。
"先生が私の手術を担当して頂けるのですか?"と、聞きました。すると
"私は、担当しないと思います"との
返答でした。
最初から、紹介状宛名の腹腔鏡担当医師だったらもっと具体的に話が聞けたのか？安心感があったのかと…
と…折角大学病院に転院したのに悲しくなっしまいます…
紹介状宛名の医師に診察が受けられない事は、大学病院の様な大病院になると良くある事でしょうか？
当たり前なのでしょうか?
そして手術日というのは、医師に
決定権があるのですか？
こんな事してる内に今月8月で診断されてから1年になりますが 、検査は必要ないのでしょうか？
手術日は未だ決まっていません。
急に言われる事もあるでしょうか？
私は、腹腔鏡手術希望していますが
術中に出血等のトラブルで開腹手術に変わる事もあるそうですが、
開腹手術で輸血は受けましたか⁈
受けた場合、血液センターと自己血のどちらにしましたか?
私はサルコイドーシスもあるので
血液センターの血液は不安を感じます‼︎
大変長くなり、申し訳ありません。
こんな感じで心が重く感じています
何か良いアドバイスいただけますでしょうか⁈
宜しくお願いします。
色々調べていたらこちらのサイトにあたりました!
私はH28年春から体調崩し、病気が次々と、途方にくれました…
ぶどう膜炎(白内障=合併症)/サルコイドーシス/めまい/難聴/耳鳴り/顔面神経麻痺/皮膚炎(顔•頭皮)/膵胆管合流異常と先天性胆道拡張症(H28/8月→胆管幅20mm)と診断されました!
皮膚科で出された飲薬を飲む様になってから脈拍可笑しくなり、心臓が苦しいので内科を受診時に
顔面神経麻痺のステロイド治療後の
血液検査していなかったのでお願いし、結果は肝機能異常4項目あり消化器専門の病院に紹介状が出ました
初診時胆管癌の疑いで検査入院。
検査をしたら膵胆管合流異常と先天性胆道拡張症が見つかりました…
その病院での手術に関しての説明が
理解出来ず大学病院にセカンドオピニオンし、教授の話が良く理解出来
大学病院の標準術式は腹腔鏡手術で回復も早いと聞き大学病院に転院しました!
初診は昨年11/7で前病院から大学病院の紹介状に書いてある医師(腹腔鏡担当医)には1度も診察を受けた事も無いし 会った事もありません‼︎
初診日は混んでいるので紹介状宛の医師ではなく胆管担当の医師の診察を受けて下さい、その後紹介状宛の医師の診察になります。ただ貴女の前に10人いて夕方6時でも呼ばれるかどうか判りませんが…。私は待ちますとインターン医師に(大学院生)
答えました。その時12時、10人で夕方迄かかるのでしょうか⁈
そして、胆管担当医に会いましたが、私が聞きたい事には何にも答えてくれず、15人医師ミーティングで治療法を話し合います。私が決めつけた事話せない、そして私に
"貴女は良性の疾患だから、手術は焦らなくていい、急がなくていいし
我々は胆管癌や膵臓癌を診ている!
癌の患者の合間に手術は入れる様になります" と言われ、今日はこれで終わりです。紹介状宛名医師の診察は受けられませんでした…
セカンドオピニオン時の教授の様な安心感は微塵も感じられませんでした。
初診からずっとこの医師と外来で会っています。手術の質問をすると答えてはくれますが、
"これは一般論、私が言ったからと
決めつけないで下さい!決定した話は執刀医から話されます"と言われました。話された事を否定されるので、じゃ、いつ私の場合の話が聞けるのか…?
私は今迄6回この医師に会っていますが、この医師の診察時に安心感はありません、信頼感も薄く逆に緊張します。
"先生が私の手術を担当して頂けるのですか?"と、聞きました。すると
"私は、担当しないと思います"との
返答でした。
最初から、紹介状宛名の腹腔鏡担当医師だったらもっと具体的に話が聞けたのか？安心感があったのかと…
と…折角大学病院に転院したのに悲しくなっしまいます…
紹介状宛名の医師に診察が受けられない事は、大学病院の様な大病院になると良くある事でしょうか？
当たり前なのでしょうか?
そして手術日というのは、医師に
決定権があるのですか？
こんな事してる内に今月8月で診断されてから1年になりますが 、検査は必要ないのでしょうか？
手術日は未だ決まっていません。
急に言われる事もあるでしょうか？
私は、腹腔鏡手術希望していますが
術中に出血等のトラブルで開腹手術に変わる事もあるそうですが、
開腹手術で輸血は受けましたか⁈
受けた場合、血液センターと自己血のどちらにしましたか?
私はサルコイドーシスもあるので
血液センターの血液は不安を感じます‼︎
大変長くなり、申し訳ありません。
こんな感じで心が重く感じています
何か良いアドバイスいただけますでしょうか⁈
宜しくお願いします。
Posted by mikoちゃん at 2017年08月22日 12:59
このサイトからは、返信して頂けないのでしょうか？
もう、このサイトは誰も見ていないのでしょうか？
コウミさん、若しくはどなたか
返信をお願い出来ませんでしょうか⁉️
もう、このサイトは誰も見ていないのでしょうか？
コウミさん、若しくはどなたか
返信をお願い出来ませんでしょうか⁉️
Posted by mikoちゃん at 2017年09月01日 08:26
はじめまして。
今月「膵胆管合流異常」と判断されたばかりの20代女性です。
半年前に出産したばかりで、子供のことがあるので手術は数ヵ月先でも大丈夫だと医師には言われました。
既に胆嚢の壁が厚くなっているらしく、ガンかどうかの判断が難しいため、ERCP(内視鏡)を提案されたのですが、検査後に急性膵炎を起こす危険性が高いらしく、、、
どうしようか迷っています。
手術はもちろん受けるつもりですが、ERCPをせずに手術…というのはできないのでしょうか？
(次回受診がだいぶ先で、しかも外科に初めてまわされるので、しばらく医師の回答が得られない状態です)
不躾で失礼だとは思いますが、もしよろしければお教えいただければと思います。
今月「膵胆管合流異常」と判断されたばかりの20代女性です。
半年前に出産したばかりで、子供のことがあるので手術は数ヵ月先でも大丈夫だと医師には言われました。
既に胆嚢の壁が厚くなっているらしく、ガンかどうかの判断が難しいため、ERCP(内視鏡)を提案されたのですが、検査後に急性膵炎を起こす危険性が高いらしく、、、
どうしようか迷っています。
手術はもちろん受けるつもりですが、ERCPをせずに手術…というのはできないのでしょうか？
(次回受診がだいぶ先で、しかも外科に初めてまわされるので、しばらく医師の回答が得られない状態です)
不躾で失礼だとは思いますが、もしよろしければお教えいただければと思います。
Posted by ぱおず at 2019年01月23日 09:26
初めまして。
私も先天性胆管膵管合流異常症と診断され手術を控えています。
体験談が気になって探していたところたどり着きました。
私は20の頃から揚げ物、油っこいものが全然食べれなくなり、30で食べてはお腹に激痛がきて背中まではるように。沢山検査してわかりました。
ブログを読んで少しスッキリ……というか不安が少し解消されました。
持ち物の下着がキャミソールのカップありがいいのかブラトップがいいのか……悩んでおります。
私も先天性胆管膵管合流異常症と診断され手術を控えています。
体験談が気になって探していたところたどり着きました。
私は20の頃から揚げ物、油っこいものが全然食べれなくなり、30で食べてはお腹に激痛がきて背中まではるように。沢山検査してわかりました。
ブログを読んで少しスッキリ……というか不安が少し解消されました。
持ち物の下着がキャミソールのカップありがいいのかブラトップがいいのか……悩んでおります。
Posted by あおい at 2020年03月11日 01:10
はじめまして、私も先日『先天性胆道拡張症』の診断を受け、来週検査の為に入院予定です。
自分の場合何か明確な予兆があった訳では無いのですが、2020年夏頃から右脇腹に時々違和感を覚えており、また翌年に家族を胆嚢癌で亡くした事から不安を感じ、人間ドックの際に自ら精密検査を希望したところの発覚でした。
切除の手術は決定なのですが、正直初めての入院（ありがたい事に今まで特段何もありませんでした）しかも珍しい症例のため情報が無く途方に暮れていたところ、貴女様のブログに出会いとても参考になりました。
不安もありますが将来の為の積極的治療として、しっかりと治そうと思います。
自分の場合何か明確な予兆があった訳では無いのですが、2020年夏頃から右脇腹に時々違和感を覚えており、また翌年に家族を胆嚢癌で亡くした事から不安を感じ、人間ドックの際に自ら精密検査を希望したところの発覚でした。
切除の手術は決定なのですが、正直初めての入院（ありがたい事に今まで特段何もありませんでした）しかも珍しい症例のため情報が無く途方に暮れていたところ、貴女様のブログに出会いとても参考になりました。
不安もありますが将来の為の積極的治療として、しっかりと治そうと思います。
Posted by 皐月 at 2022年03月01日 00:02
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